doute sur le sucre et le fructose !

[nanou76]

alors je vais peut être passé pour une illuminé, lol !!!
mais devant le faite que ma gastro ne trouve pas ce qui se passe chez moi, que chaque fois que je mange un peu gras, un peu sucré, je suis malade comme un chien, je me dit que peut être je suis intolérante à quelque chose dans mon alimentation !
cette idée m'est venu car pour me passer des somnifères du à mes problèmes de sommeil, je ne sais pas si beaucoup sont dans mon cas, j'ai décidé de prendre un truc à base de plante ! de l'euphytose, et j'ai été malade, j'ai du mal à récupérer d'ailleur, je ne sais pas si ça vient de là ! mais sur la notice il parle que les intolérant aux fructose ou en cas de malabsorption au glucose il ne faut pas en prendre de trop ! j'ai donc diminuer la dose, mais bon mon ventre me fait toujours aussi mal et mon transit n'est toujours pas remis !

et plusieurs fois ces dernières années je me suis fait la remarque sur le faite que peut être mon organisme ne supportait plus le sucre ou le fructose enfin je suis pas docteur ! mais voilà en janvier j'ai commencé mon traitement avec humira pour ma spondylarthropathie, et en même temps j'ai commencé à suppriimé pas mal de chose de mon alimentation pour éviter d'êter malade, notamment l'alcool, qui me provoquait de sacrée crise et rot avec odeur type usine ! désolé our les détails ! bref !

et la depuis quelques jours c vrai que je mange un peu plus de chose sucrée et pas très bonne pour la santé ! lol comme les biscuits, les bonbons, bref !
j'ai aussi remarqué que le pain si il est bien frais et que j'en mange trop à du mal aussi à passé !

alors comment faire pour savoir si mon corps assimile tout correctement !
le gluten la gastro me dit que c négatif ! mais le reste !!!

j'en ai assez de devoir faire gaffe à ce que je mange, moralité parfois je mange n'importe koi n'importe quand et je suis encore plus mal ! je voudrais être comme tout le monde!!!

[sinead]

Tu peux tester plusieurs intolérances alimentaires avec Imupro, un peu cher mais ça en a aidé certains sur le forum.
Et peut-être faire des tests avec un allergologue (ceux-ce seront remboursés).

Mais je pense que l'intolérance au glucose se teste directement en laboratoire, tu devrais en parler à ton médecin et voir ce qu'il propose.

[nanou76]

merci pour ce renseignement, je vais aller voir mon médecin pour voir ce qu'il peux me proposer ! car franchement c pas possible !
en plus j'ai des maux de tête assez violent c très dur !
bizarrement j'ai mangé gras hier puisque j'étais invité, donc mal au ventre, pour le moment pas de passage au toilette, et maux de tête !

tout ça est difficile vivre ! mais ce forum va surement m'aider à me sentir moins seule et surtout à me dire que je ne suis pas folle !!!!

[sinead]

C'est clair que le forum aide beaucoup. Je me souviendrai toujours du jour où je l'ai découvert, une révélation! Savoir que je n'étais pas seule à avoir cette phobie un peu dégueu m'a fait un bien fou!

[nanou76]

je vais voir mon médecin ce soir, car je suis épuisée par la maladie et les intestins ça ne m'aide pas ! j'en arrive à ne plus vouloir manger pour ne pas être malade ! c fou quand même !

je pense que la colopathie est un moyen pour les médecins de dire je ne sais pas et j'ai pas trop envie de chercher ailleurs !
je dois voir une interniste en décembre, spécialiste des maladies bizarre qui pourrait peut être me faire des examens auxquels personne n'aurait penser ! super ! il va falloir que je répète mon histoire encore une fois ! et ça me tue !!!!

pour le moment j'essaie de faire attention a mes apports de sucre, pas trop de fruits ni de légumes, bref on va voir ce que ça donne !

ce matin j'ai commencé mon travail à 5h30 et je finis à 17h30 c assez dur, même si je bosse chez moi il est pas facile de travailler quand on est mal ! c dur !

bon aller c pas le tout mais faut bosser !lol

[Sweet]

je pense que la colopathie est un moyen pour les médecins de dire je ne sais pas et j'ai pas trop envie de chercher ailleurs !

C'est surtout que les recherches scientifiques sur le fonctionnement de l'intestin débutent à peine, donc même pour la médecine ça reste quelque chose de mystérieux.

Exemple: même si ton médecin soupçonne une intolérance aux sucres, une simple prise de sang ne suffira pas pour faire le diagnostique (puisqu'un intolérant au sucre à en général une glycémie normale). Pour faire le diagnostique, il faut effectuer une biopsie sous anesthésie générale à la recherche de sucrase-isomaltase. Et même si ça t'apprenait que tu es intolérant aux sucres, il n'existe de toutes façons aucun traitement! Voilà pourquoi l'investigation des médecins s'arrête et qu'on est diagnostiqués "colopathe", puisqu'il n'y a pour le moment aucun intérêt à effectuer ces lourdes recherches.

[nanou76]

oui je suis d'accord avec toi, mais alors plutôt que nous classer dans une catégorie qui ne dit rien, car va t'en dire aux gens je suis colopathe ou je souffre du syndrome du colon irritable, j'en ai même une dans ma famille qui me dit mais pourquoi tu ne vas pas voir un psy, mais j'hallucine, je n'invente pas mes douleurs, je ne me les créer pas puisque ça peu même m'arriver en vacances, donc on peux pas dire que c le stress !
mon médecin que j'ai vu hier m'a examineer chose que la gastro n'a jamais fait !!! il ma dit que c ''était pas possible que mon ventre était trop sensible et que la gastro aurait pu approfondir la biopsie qui n'est pas vierge, il faut juste approfondir ce qui a été trouvé !
pour moi je pense que l'alimentation joue un rôle dans notre problème c clair mais on ne peux pas se priver de tout tout le temps ! j'ai déjà supprimer plein de chose! certe les crises sont moins fréquentes, mais bon elle sont la quand même et très handicapante !
la je me retrouve avec 9.5 de tension, ma spondy qui est active aussi me fait beaucoup souffrir moralité je suis obligée de m'arrêter de travailler car je peux plus !

je pense que certain médecin nous mette facilement dans des cases quand ils ne savent pas ! et ça me met hors de moi !!! on nous laisse dans nos souffrances ! sans rien dire !
tu es colopathe depuis combien de temps et que fait tu pour que tu sois moins mal ?

[Tilo]

J'avais envie de dire "c'est marrant"....Mais ça ne l'est pas
Moi aussi j'en ai marre et je pense comme toi que j'ai des intolérances alimentaires. Ce soir j'ai RV chez le doc et j'espère qu'il va bien vouloir suivre cette piste.....ça fait quelques temps que ça me trotte dans la tête, et samedi, tout de suite après mangé, j'ai été prise d'un mal de ventre pas possible, alors que j'ai mangé moins que les autres....A suivre

[Sweet]

je pense que certain médecin nous mette facilement dans des cases quand ils ne savent pas ! et ça me met hors de moi !!! on nous laisse dans nos souffrances ! sans rien dire !

En fait c'est assez simple pour le médecin, tu as:

- D'un côté les maladies inflammatoires (maladie de crohn, recto-colite hémorragique, maladie coeliaque...), le premier diagnostique se fait par prise de sang, si une inflammation est détectée une coloscopie vient confirmer le diagnostique. Il n'existe aucun traitement définitif, seulement des traitements de "confort".

- De l'autres côté la colite spasmodique (aussi appelée colopathie fonctionnelle ou intestin irritable) qui se présente par pesanteur abdominale, constipation, diarrhée, ballonnements... c'est extrêmement fréquent et c'est lié à des perturbations de la motricité intestinale, il existe un traitement naturel qui est la gestion du stress, des traitements médicamenteux permettant de réguler la motricité intestinale (Trimébutine...) et d'autres traitements de confort (Spasfon, Meteospasmyl...)

[nanou76]

oui pour moi les pistes alimentaires seraient la meilleur solution, seulement vu ma pathologie initial je ne sais plus quoi penser !
j'ai quand même une antrite avec nombreux polynucléaire éosinophiles, qui, paraît ils sont présent en cas d'allergie ! alors comment savoir puisque mon test de l'allergie au gluten est négatif, mais mon médecin me dit que l'on peut être intolérant sans être allergique ! comment on sait ! j'ai fait le lien aussi avec certains autres aliments, comme les compotes avec certains fruits, quand je mange des compotes pomme fraises par exemple mes oreilles se mettent à me démanger ainsi que le palais ! coincidence ? je ne sais pas !

mon médecin n'est pas contre cette idée mais il me dit qu'il n'y a pas beaucoup de test pour trouver !
je suis déprimée, je sais que quelques choses ne fonctionne pas chez moi et personne ne m'entend ! et ça c usant !

j'en arrive à ne plus avoir envie de me mettre à table, c frustrant, que ce soit pour moi ou pour ma famille, même au restaurant je ne peux plus manger beaucoup, et le peu que je mange j'ai peur d'être malade comme un chien !

pour moi syndrome du colon irritable c pas une maladie a proprement parler, pour moi on dit ça quand on ne sait plus quoi dire ! et c pas un diagnostique ! ça ne se soigne pas !

les médocs de confort, c pas super ! ça peu soulager d'un côté pour détraquer de l'autre ! donc c pas évident !!

enfin voilà ! je pense qu'il va falloir que j'apprenne à vivre comme ça mais bon je ne me vois pas toute ma vie à surveiller ce que je mange ! comment faites vous ? c franchement pas facile !!!

[Lila]

Tu pourrais éventuellement faire le test IMUPRO, même si malheureusement c'est pas du tout remboursé et cher en plus... Mais ça pourrait quand même aider dans ton cas. Est-ce que ton médecin connaît ce test ? Il n'est pas encore reconnu en France, mais au final il me semble que c'est comme ça que Wonderbridget s'est aperçue de son intolérance très forte au gluten (tu me dis si je me trompe Bribri !).

Après faut voir si certaines choses te permettent d'améliorer ta qualité de vie niveau colopathie. Je peux te dire ce qui fonctionne plutôt bien pour moi : limiter les "cochonneries" type friandises du commerce (même si j'en mange quand même de temps en temps) ; manger lentement, bien assise, sur une table "haute" (avant je mangeais sur une table basse, du coup j'étais limite pliée en 2 pour manger, pas top) ; ne pas manger de grosses quantités d'un coup ; manger un minimum équilibré (fruits et légumes font maintenant partie de mon alimentation, alors qu'avant j'évitais pensant ne pas les digérer. Si les fruits/légumes crus passent mal, faut les cuire --> à priori le mieux c'est à la vapeur pour garder un max de vitamines) ; j'évite les plats préparés (qui contiennent beaucoup de sel et additifs), je cuisine + qu'avant...

Ca n'empêche pas les crises de temps en temps, mais je me sens quand même mieux.

[nanou76]

oui j'ai vu ce test mais il est cher, je ne peux pas me permettre !
je ne mange plus grand chose, je mange certains légumes, mais cuit, j'évite la charcuterie, pas d'alcool, le jus d'orange, le sucre, je mange des portions plus petites, pas de fritures, la viande à du mal à passer !
en gros je crois que l'alimentation est en train de devenir compliqué, j'ai peur de manger par peur d'être malade ! c infernal !
si j'ai mal au ventre pendant le repas je stop !
j'ai pas d'appétit, je mange parce que je dois mangé !
en 1997 je pesais 90 kg aujourd'hui je pèse 63 kg ! certe au départ j'ai fait un régime, pour descendre à 73kg mais je faisais yoyo ! puis mon poids c mis à descendre sans aucune raison, mis à part que je mangeais beaucoup moins et sans grand appétit ! donc voilà !
j'adorais le chocolat, même ça ne m'attire plus, je mangeais des bonbons, ben je sais que ça déclenchera une crise, j'étais une bonne vivante, je mangeais de tout !!! et maintenant je mange très peu ! voir pas du tout si je suis seule chez moi !

c pas ça la vie ! et le pire je vais devoir vivre comme ça jusqu'a la fin de mes jours ! super !!!!

[sinead]

L'immupro 100 coûte 220 euros et il teste déjà beaucoup d'aliments courants. Dans ton cas, vu que ton alimentation est déjà limitée il devrait suffire. Tu en parleras à l'interniste que tu dois voir, moi si j'étais dans ton cas je n'hésiterais pas à faire le test, ton confort en vaut la peine, non?

[nanou76]

oui le confort en vaut la peine mais bon j'ai pas les moyens de mettre 220 euros la dedans même pour mon confort ! lol
donc je vais attendre de voir l'interniste !
ce matin j'ai des douleurs abdominale horrible, j'ai même du mal à respirer ! mais bon faut prendre sur soi !
pourtant j'ai rien mangé de bizarre ni même de sucre en grande quantité, et pas de légume, donc là je vois pas !!! même mon petit déjeuner ne passe pas, j'ai du arrêter j'ai pas pu finir !

c fatiguant, moralement, physiquement ! je suis déprimée, et ça me saoule !!!

merci pour tout vos conseil c vraiment gentil !