La vie dure

Comment se manifeste la maladie pour vous ? Quelles sont les causes possibles de la colopathie ?

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La vie dure

Message par tetine2 » Mar 20 Jan 2015, 12:54

Bonjour a tous,

Je vais essayer de faire court.

j'ai 19 ans et j'ai la colopathie D depuis 1 an. J'ai l'impression que ça en fait 20.. Je suis dans un moment de blues et il fallait que j'en fasse part... Mes symptomes sont : douleurs et diarrhées chroniques. De 6 a 10 fois par jour :'( j'ai absolument TOUT, mais alors TOUT essayé et aujourd'hui seul l'imodium fonctionne un peu.

J'avais des reves pleins la tête, devenir avocate dans le milieu social et aider les gens, fonder une famille... Tout ça me semble absolument impossible avec les diarrhées chroniques.

Je ne peux même pas prendre les transports !!

je ne dirais pas que je suis sur le point de me suicider puisque je n'en aurais jamais le courage mais c'est vraiment limite... Disons que j'ai envie de me tuer, ou d'avoir un accident !

Je sais qu'il y a pire, être aveugle ou autre, mais j'entends tres peu parler de la colopathie avec diarrhées severes chroniques :/

A 19 ans, un age ou je devrais normalement croquer la vie a pleine dents, je pleure tant que je n'ai plus de larmes et je.ne sors plus. Ma vie est anéantie !

bref voila, desolée de me plaindre je sais que vous souffrez aussi, et dieu sait que j'evite de me lamenter, mais voila... Je ne fais que pleurer et je suis en pleine depression...

Courage a tous, et merci de m'avoir lu
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Re: envie de mourir

Message par episto06 » Mar 20 Jan 2015, 19:50

Salut,

tu as un coup de mou comme ça arrive à beaucoup de membres y compris parmi l'équipe de modos. Il faut accepter à un moment donné de chuter, de se laisser couler. Il faut entendre sa douleur et son mal-être pour mieux remonter la pente.

J'ai vécu ça à une époque où même acheter le pain était une épreuve....

Il faut te faire aider par un médecin que ce soit en homéopathique ou par des Antidépresseurs sur une courte durée. Faire un blog ou un journal perso, en parler à tes proches aussi.... :)

J'ai failli démissionner de mon concours remporté de dure lutte mais on peut y arriver. Il faut accepter notre faillibilité...

Facile à dire mais tu possèdes une partie de la réponse :sleep:

Courage!
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Re: envie de mourir

Message par Miel » Mar 20 Jan 2015, 19:58

Coucou :hello:

Comme l'explique Episto, tu traverses une crise et tout te semble perdu et impossible. J'ai également connu cela au plus fort de la maladie, et même si je vais beaucoup mieux aujourd'hui, il m'arrive de rechuter.

J'ai eu besoin de prendre des AD pour me sentir bien et avoir la force de me relever. Je ne dis pas que tu dois passer par là pour t'en sortir, mais je te donne mon expérience. Tout comme Episto, sortir ma poubelle était un vrai chemin de croix et pourtant à ce jour je vis seule et je me dépatouille comme je peux. ;)

Oui tu es malade, oui tu souffres, mais non tu ne dois pas t'enfoncer et baisser les bras. C'est dans l'espoir et la ténacité que la guérison pointe le bout de son nez. Tu n'as que 19 ans, ne prends pas les choses à l'envers. Tu as encore de nombreuses années devant toi pour t'en sortir et profiter totalement.

Accepte ton état et dis-toi que nous sommes tous faillibles et que nous avons parfois besoin de tomber très bas pour nous relever plus fort que jamais.

Courage miss, on est là :console:
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Message par Tristan da Cunha » Mar 20 Jan 2015, 19:59

Tu traverses sans doute un cap difficile dans la colopathie, comme nous en avons tous connu, et finalement franchi.
Il faut s’accrocher et ne pas perdre espoir, car au-delà des périodes noires et de doutes il y a des améliorations qui laissent à nouveau la place aux rêves.

Tu as envie de vivre, et non le contraire. ;)
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Re: envie de mourir

Message par tetine2 » Mar 20 Jan 2015, 20:04

Merci de vos réponses ça fait vraiment chaud au coeur :hug:

Miel tu dis que les AD t'ont aidé ? moi ça me fait peur pour le moment... Je préfère m'en tenir aux antidiarhéiques.

Je sais que je ne suis pas la première ni la dernière à venir crier son désespoir sans trouver de solution réelle, donc voila ça me gène un peu, mais je n'en pouvais plus. Je ressens même des démangeaisons (anales) maintenant, bizarre :bahh:

C'est surtout le fait d'entendre parler de gaz, de constipation, de " diarrhées du matin " ou de " diarrhée du stress " , ce qui est par ailleurs très dur à vivre aussi, mais j'entends rarement parler de diarrhées chronique, H24 . je me sentais un peu seule :sweet:

bref, ça ira surement avec le temps ! :boxe: Ma solution dans cette journée a été de céder à l'imodium, je me suis sentie si bien...

Dieu bénisse le lopéramide :love: et le forum :hug:
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Re: envie de mourir

Message par bouh95 » Mar 20 Jan 2015, 20:05

Coucou Tetine,

Comme le dis Episto, on a tous à certains moments des coups de mou, des jours où on ne voit pas le bout. Dans ces moments là, c'est sûr que c'est difficile de se motiver et de se battre

Comme toi, j'ai eu un gros coup de mou vers les 1ans de ma colopathie, vers 17/18 ans. J'étais au fond du trou, j'étais persuadée que j'allais finir ma vie en ermite, et je priais pour que ma vie soit la plus courte possible. Je ne sortais pas, je ne voyais plus mes amis, une vie sociale anéantie.

J'ai finalement été voir une psychologue, qui m'a beaucoup aidée. Le parcours a été long, mais aujourd'hui j'ai 20 ans, j'ai trouvé ma voie, je sors sans y penser, ma vie sociale est à son plus haut niveau depuis l'école primaire :lol:

Tout ça pour te dire que s'il y a des bas, il y a des moyens de remonter, quitte à demander de l'aide ailleurs. Si tu as essayé tous les traitements, c'est peut etre que le problème est psychologique.

Courage :boxe:
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Message par tetine2 » Mar 20 Jan 2015, 20:13

Heureuse de lire ton parcours Bouh ! :) j'espère que j'arriverai à être en accord avec moi même comme toi ... et à reussir à sortir :/ la fac, ça devient difficile, comme j'en parlais dans un autre poste.

Oui je vais creuser la piste du psycho mais comme je le disais plus haut les AD me font peur :s puis bon quand on les arrête, je me demande si le probléme ne revient pas :??:
je vais essayer les psy et compagnie ... et l'huile ou les graines de nigelle aussi ! (je sors du sujet mais ma tante me dis qu'elle connait une personne extrêmement malade du colon qui allait mieux avec ça je vous tiendrais au courant)

Je parle alimentaire mais tu as raison Bouh, je pense que c'est psychologique en partie puisque c'est surtout mon colon qui est trop rapide !! :cry:

heureusement que tout le monde est là pour remonter le moral à chaque fois vous êtes supers :euhh:
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Re: envie de mourir

Message par bouh95 » Mar 20 Jan 2015, 20:15

Je n'ai jamais pris d'AD. Mais comme Miel le disait, ils sont parfois utiles pour sortir la tête de l'eau. Et avec un sevrage progressif, il n'y a pas de raisons pour que ça se passe mal.
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Re: envie de mourir

Message par tetine2 » Mar 20 Jan 2015, 20:26

Si jamais mon état (moral comme physique) empire je pense que j'y passerais :(

pour l'instant ce qui fait de ma vie une vie presque normale, c'est l'imodium :love: merci encore pour votre soutien :bounce:
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Re: Envie de mourir

Message par Miel » Mer 21 Jan 2015, 19:08

Au départ, j'étais totalement contre les AD. On ne pouvait même pas m'en parler car j'avais une idée bien négative à leur sujet. Or, lorsque je me suis vraiment retrouvée au bord du gouffre, en pleurs dans le cabinet de mon médecin, je n'avais apparemment pas d'autre issue.

J'ai été très réticente au début mais cela m'a apporté un tel confort et soulagement au quotidien que je ne regrette pas de les avoir pris. Grâce à eux, j'ai pu entreprendre des choses folles comme vivre seule, partir en avion, et bien d'autres choses du quotidien. Je les ai pris durant plus d'un an et demi (anxiolytique compris pour dormir la nuit) et j'ai réussi à tout arrêter sans aucune aide psychologique ou médicale. Un sevrage un peu difficile mais rien de bien alarmant.

Ceci n'est que ma propre expérience, je le précise encore. Il est clair que si tu peux te passer des AD et avancer sans, je t'encourage vivement à le faire. ;)
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Re: Envie de mourir

Message par tetine2 » Mer 21 Jan 2015, 19:53

Merci pour ton super temoignage !! :) whaa c'est genial que les AD t'aient aidés ! Quand tu as arreté avais-tu des "retours de symptomes" ? Car la seule chose qui me rebute c'est de me dire qu'ils ne me gueriront pas a vie... Je me dis si c'est comme ça autant prendre l'immodium :/ mais c'est une piste a creuser ! :)

C'est vrai que commencer ça a 19 ans... Bof :/ pis j'ai comme toi au debut une image negative de tout ça.

je sais pas si on peut citer des marques mais quel était ton ou tes AD ? :D
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Re: Envie de mourir

Message par Miel » Mer 21 Jan 2015, 19:58

Bien sûr que j'ai eu quelques rechutes après leur arrêt, mais vraiment rien d'insurmontable. Des angoisses qui avaient disparu, une fatigue plus importante et quelques insomnies.
Mais il faut savoir que je fais partie de ces personnes qui ont très bien supporté les AD dès la première prise, ce qui n'est pas le cas de tous. Je n'ai eu que très peu d'effets secondaires qui se sont bien vite dissipés.

Je prenais du Deroxat avec du Xanax comme anxiolytique. Je suis partie sur du 0.20 mg et au bout de trois mois j'ai augmenté la dose pour passer à 0.40 mg par jour.

Les AD ne sont en effet qu'une aide, un tremplin pour me rebondir et non pas la solution aux problèmes. ;)
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Message par VanHalen » Mer 21 Jan 2015, 20:18

Je pense pas que tu aies tout essayé. Pour moi c'est le Questran qui m'a notamment arrêté les diarrhées après les repas. Ne désespère pas. Les AD aussi peuvent être utiles. Courage. :sol:
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Re: Envie de mourir

Message par tetine2 » Mer 21 Jan 2015, 20:44

Je vais essayer , sur avis médical bien sur :) en fait j'ai déjà vu un psychatre (qui n'a strictement rien arrangé, au contraire, j'étais encore plus déprimée après) , et il m'a prescrit du xanax en disant que "en plus, ça constipe ! " bon, je ne dis pas que ses intentions n'étaient pas bonnes, mais je n'ai jamais touché à ses xanax :ange:

Mais si ça continu comme ça je vais vraiment passer aux AD. Puis bon je sais que c'est "juste" mon colon qui va trop vite :fou: donc why not ! Mais rechuter après m’embêterait

Van Halen : Le questran, intéressant je vais regarder ça de plus près :siffle:

merci pour vos supers conseils :hug:
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Re: Envie de mourir

Message par mattt » Dim 01 Fév 2015, 9:51

Coucou :bounce:

C'est pas facile, mais si tu n'y arrives plus et surtout si le moral n'est plus là, il faut se faire aider. Va voir un médecin et raconte lui.

J'ai pris des AD pendants plus de 10 ans, ça à vraiment eu un effet sur ma colo. J'ai longtemps eu honte de ça, de ma condition. Comme Miel, j'ai réussi des trucs (voyages, sorties) que je n'aurais jamais pu faire. Par contre j'ai toujours évité les anxios.
Pendant plusieurs années, mon but était de réduire en dose (mg) pour me passer de cette béquille. Un jour mon médecin m'a dit que j'avais la dose que l'on donnait aux enfants faisaient pipi au lit.. Sevrage réussi!

Il ne faut pas baisser les bras. Des stratégies, des méthodes, des régimes, des médocs, des aliments.. il y a plein de pistes à explorer. C'est pas facile, ça prend des années mais it's worth it (comme disent les anglais)! :pt1cable:
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