Des symptomes de plus en plus nombreux...

Comment se manifeste la maladie pour vous ? Quelles sont les causes possibles de la colopathie ?

Modérateur: Modo_Team

Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Wonderbridget » Dim 29 Jan 2012, 20:01

Je rejoins Sweet dans ce qu'il a dit. :jap:

Il ne vaut mieux pas commencer ce régime avant de faire les analyses officielles pour le gluten (reconnues par la Sécu). :non: Tes résultats seraient faussés. Il vaut mieux prendre les choses dans l'ordre. Et crois-moi, ce régime est très difficile à suivre et à moins d'une très grande motivation (comme les cœliaques), il est quasi-impossible à tenir sur le moyen/long terme. :sleep:

Dans mon cas, ImuPro est arrivé avant le test remboursé de la Sécu tout simplement parce que mes médecins n'ont jamais pensé à la cœliaquie. Ils restaient avec les préjugés du style "il n'y a que les enfants qui en souffrent". ImuPro a donc été l'élément déclencheur de tous les examens officiels pour reconnaître l'intolérance au gluten et je n'ai commencé le régime qu'une fois le diagnostic posé. :jap:

Je te conseille vraiment de demander la prise de sang à ton médecin avant toute chose. :jap:
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Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 21:11

Sur ton résultat de prise de sang, précisent-ils le moyen d'obtention du résultat ?


Je ne sais pas ce que tu entend par là mais voila ce qui est marqué sur mon compte rendu d'analyses
:

* Anticorps anti-transglutaminase tissulaire humaine (IgA) (EIA.Sorin)
< 50 U/mL

Sérodiagnostic négatif (< ou = 50 U/mL)
positif (> 50)

* Anticorps anti-endomysium - IgA (IFI-Binding-site)
< 20
Les résultats sont rendus en inverse de dilution
Taux significatif : supérieur ou égal à 20


Je ne sais pas trop si ca répond à ta question.

Je te conseille vraiment de demander la prise de sang à ton médecin avant toute chose

Ce serait donc un dosage différent ? Et si c'était un faux négatif, le régime ne serait-il pas plus sûr pour déterminer si le gluten est en cause ? Je pense que j'arriverais à le tenir 3 à 4 semaines mais je ne sais pas si cela suffit à rendre compte d'effets positifs.
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Message par Liloo » Dim 29 Jan 2012, 21:19

Alors après quelques recherches avec mon ami Google, j'ai trouvé ceci "4 trousses ELISA (EIA-Platelia, EIA-Bmd, EIA-Sorin et EIA-Biotest)"
Donc il semblerait que la technique EIA-Sorin utilisée pour ton analyse soit bien un test ELISA comme pour les tests d'intolérance. Pas de différences.
Peut-être refaire une seconde prise de sang.
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Message par Wonderbridget » Dim 29 Jan 2012, 21:22

Amber a écrit :
Je te conseille vraiment de demander la prise de sang à ton médecin avant toute chose

Ce serait donc un dosage différent ? Et si c'était un faux négatif, le régime ne serait-il pas plus sûr pour déterminer si le gluten est en cause ? Je pense que j'arriverais à le tenir 3 à 4 semaines mais je ne sais pas si cela suffit à rendre compte d'effets positifs.


Au temps pour moi, je pensais que tu n'avais pas fait la prise de sang et que tu voulais tenter le régime avant. C'est bien ces dosages qui sont prescrits lors d'une suspicion de cœliaquie. :jap:
Apparemment, chez toi, c'est négatif pour la maladie coeliaque. Cela ne veut pas dire que tu n'as pas d'autres intolérances et dans ce cas là, tu peux tenter le test au labo Parisien indiqué par Liloo.

Le souci est que si tu commences un régime d'exclusion, quel qu'il soit, avant de faire ce test, cela pourra le fausser. Si tu comptes le faire bientôt, je pense qu'il vaut mieux attendre.
Si tu ne penses pas le faire du tout, à toi de te lancer dans tes propres expériences et d'analyser tes réactions. Mais c'est plus difficile qu'on ne le croit de pointer sur l'aliment qui pose problème. Cela peut être parfois des composants infimes, difficiles à déterminer seul. ;)
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Message par sinead » Dim 29 Jan 2012, 21:23

Apparemment on est tous plus ou moins sensibles ou gluten, mais loin d'être tous coeliaques. J'ai lu quelque part que le gluten était compliqué à assimiler pour tout le monde, ce qui ne veut pas dire qu'on est forcément malade, juste qu'un plat de pâtes est plus difficile à digérer que du riz :) .
Comme l'a dit bribri, le régime sans gluten est intenable à moins d'avoir une vraie motivation (être coeliaque). Si tu veux tenter quand même, 4 semaines me paraissent vraiment trop courtes :??: . L'amélioration que tu pourrais ressentir au début du traitement serait plus un effet placebo qu'autre chose...Il faudrait attendre plus longtemps que cet effet s'estompe.
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Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 22:20

Je pense que vous avez raison et que la véritable réponse je la trouverais dans le test pour déterminer précisément mes intolérances. Comme je risque de ne pas pouvoir le faire tout de suite, je vais quand même essayer de limiter le gluten de mon alimentation quelques semaines et voir si cela diminue mes symptomes. On s'y est tous mis dans la famille, donc cela sera moins contraignant pour moi.
Je vous tiendrais au courant si je fais le test. Je place beaucoup d'espoir la dedans au point que je le retarde car si on ne me trouve aucune intolérance je repartirai à 0 sans solution à ma douleur et ca me déprime à l'avance :(

Merci de vos conseils !!!
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Message par Liloo » Lun 30 Jan 2012, 8:47

C'est sur que ça n'est pas évident de souffrir et de découvrir que tous les résultats d'examen sont négatifs ce qui signifie pas de traitement efficace.
J'ai moi aussi "espérer" avoir un résultat positif à quelque chose afin de pouvoir être traité mais rien...
Lors de ta présentation tu disais ne pas avoir fais de coloscopie, je ne sais pas si depuis tu en as fait une. Peut être faudrait-il y songer si ce n'est pas le cas. Pour cela essaie de trouver un gastro-entérologue qui te prenne au sérieux. Moi j'ai eu la chance de toujours tombé sur des médecins qui prenaient en considération mes troubles.
La coloscopie permet d'éliminer plusieurs suspicions même si elle est contraignante.
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Message par Amber » Lun 30 Jan 2012, 18:20

Lors de ta présentation tu disais ne pas avoir fais de coloscopie, je ne sais pas si depuis tu en as fait une. Peut être faudrait-il y songer si ce n'est pas le cas.

Nan je n'en ai toujours pas fait une car les médecins disent que je suis trop jeune pour ca, que ca n'aurait pas d'utilité...
Mais j'y viendrais surement si la piste des intolérances ne mène à rien.
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Message par sinead » Lun 30 Jan 2012, 21:34

Amber a écrit :Nan je n'en ai toujours pas fait une car les médecins disent que je suis trop jeune pour ca


:lol: Aucun rapport! On peut avoir Crohn ou la RCH à tout âge! La coloscopie sert justement à poser un diagnostic en ce qui concerne ces maladies. Mais bon, les médecins ont dû juger que tes symptômes n'étaient pas assez sévères pour justifier une coloscopie. Si tu peux t'en passer, alors tant mieux :) .
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Sweet » Lun 30 Jan 2012, 22:49

Si j'ai bien compris:
-pas de diarrhée
-gaz (odeur?)
-ballonnements
-spasmes
-selles: combien de fois par jour? à quels moments de la journée? sous quelle forme? odeur particulière (fermentation, putréfaction...)?
Autre chose?
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Message par beurkinette » Mar 31 Jan 2012, 0:19

Moi j'ai fait Imupro, et j'ai éliminé les aliments qui avaient le plus haut niveau d'intolérance. ça n'a pas éliminé la colopathie, mais quand même, ça c'est bien amélioré.
Le mieux avec ces tests, c'est de les faire sous la "supervision" d'un médecin (nutritien, micronutritien...etc...)
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Amber » Mar 31 Jan 2012, 8:13

Si j'ai bien compris:
-pas de diarrhée
-gaz (odeur?)
-ballonnements
-spasmes
-selles: combien de fois par jour? à quels moments de la journée? sous quelle forme? odeur particulière (fermentation, putréfaction...)?
Autre chose?


Nan pas de diarrhée ou très rarement et je sais me retenir. Souffrir en silence c'est ma spécialité
Oui énormément de gaz c'est cela qui handicape le plus. Si je m'écoute je peux me lâcher toute les minutes toute la journée. Ca ne s'arrête jamais. Mais j'accumule tellement d'air qu'il n'est pas odorant.
Ballonnement bien sur si je suis obligé de me retenir (dès que je sors de chez moi en fait). Du coup j'ai parfois l'impression d'avoir besoin d'aller à la selle et quand je peux enfin y aller je me rend compte que ce qui me pesait était en fait d'énormes ballons d'air.
Des spasmes parfois mais c'est pas le pire
J'ai un transit malgré tout accéléré. Je peux facilement aller à la selle 2 fois/j voir trois. Il n'y a pas de moment particulier c'est variable. En fait je suis entre le constipation et la diarrhée car j'ai souvent envie mais j'ai du mal à me vider. Mes selles sont variables mais pas d'odeur atroce en tout cas.

Nan le pire c'est vraiment les ballonnements, je me demande même comment on peut en produire autant, parfois je sent les bulles grossir dans mon bide, se fabriquer et imploser dans mon intestin. Cela se produit plus vide que je ne l'ai le temps de me vider.
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Sweet » Mar 31 Jan 2012, 13:19

Ca ressemble à de l'aérophagie...

Tu peux essayer:
- Le charbon (en pharmacie) qui va absorber les gaz

Repas:
- Manger assis
- Manger lentement
- Eau plate uniquement, et en dehors des repas
- Supprimer tabac-alcool-café

Et apprendre à roter.

Mais le seul traitement définitif contre l'aérophagie est une meilleure gestion du stress.
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Message par Amber » Mar 31 Jan 2012, 14:01

J'avais déjà essayé le charbon mais sans succès, j'en produit trop pour que ca est un réel impacte.
Je mange très lentement, je ne bois pas, ne fume pas.

Je ne sais pas roter désolé ;)

Je suis beaucoup moins stressé qu'avant. Je n'irais pas jusqu'à dire que je suis quelqu'un de calme mais comparé a quand j'étais jeune ou j'étais un paquet de nerf, une angoissée maladive, cela va mieux. Pour autant, je suis toujours autant ballonnée.

Je te remercie pour ton écoute et tes conseils.
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Sweet » Mar 31 Jan 2012, 18:12

A confirmer mais il me semble que les gaz ne peuvent avoir que 2 provenances: l'aérophagie ou la fermentation. Dans le cas d'une fermentation (bactéries produisant des gaz), l'odeur est franchement aigre donc facilement reconnaissable. L'aérophagie elle est tout à fait normale puisqu'elle permet d'aider à expulser les selles, mais elle peut devenir excessive et amener vers des ballonnements.

La phytothérapie semble avoir de bons résultats contre l'aérophagie, voici une liste de produits permettant d'y faire face: http://www.medicinales.fr/Aerophagie . L'angélique et le fenouil en phytothérapie semble être les mieux adaptés (laisse tomber l'homéopathie...)

Si aucun résultat tu peux toujours vérifier si ça ne vient pas d'une fermentation, en achetant des probiotiques.
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