Des symptomes de plus en plus nombreux...

Comment se manifeste la maladie pour vous ? Quelles sont les causes possibles de la colopathie ?

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Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Amber » Ven 27 Jan 2012, 11:28

:( Je ne compte plus le nombre de manifestations physiques que je peux avoir. Serait-ce dû à la colopathie, ou au stress, ou les deux. Est ce que tout est lié ? Comment en finir avec ca ? Tant de questions sans réponse qui me mine.

Et cette vie pourrie que je voudrais tellement changé. Je ne fais même pas mes propres choix parce que tout le monde me dit que je dois allez loin pour faire un pied de nez a ma maladie mais merde et si moi j'en ai pas envie. Si j'ai envie de faire en fonction de ma maladie pour moins souffrir ca me regarde non. Un handicapé sera bien obligé de faire avec sa maladie qu'il le veuille ou non beh nous c'est pareil. Pourquoi se faire plus de mal. On est obligé de faire avec et d'adapter notre quotidien à elle et c'est bien normal.

En plus des symptomes propres à la colopathie (maux de ventre, ballonnement, RGO, gaz, spasmes...) j'ai d'autres symptômes qui accentuent vraiment ma déprime et qui rendent d'autant plus difficile la vie au quotidien. Pour ne donner que quelques exemples : migraine le jour, maux de têtes toutes les nuits avec douleurs aux cervicales et sinus douloureux, problèmes veineux donc inflammations et cyanose des extrémités qui les rendent douloureux, fatigue intense...etc

Et le médecin il dit "ce n'est rien tout est normal".
Rien ????? Nan mais il se fiche de moi. On voit bien que c'est pas lui qui vit tout ca...
Une étude à montrer que les colopathes considèrent leur qualité de vie comme étant beaucoup plus médiocre que les insuffisant rénaux ou des diabétiques.
Mais on est pas considéré. On ne verra jamais dans une émission comme "toute une histoire" un colopathe, ou dans un épisode de grey's anatomy. A croire que tout le monde à des œillères.
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Message par Sweet » Ven 27 Jan 2012, 21:13

La colopathie peut être partiellement ou intégralement due au stress. Il existe plusieurs techniques pour se relaxer au quotidien et lutter contre les attaques d'angoisse. Voici celles qui ont fonctionné chez moi: viewtopic.php?f=2&t=1192&start=45#p125332
Je ne pense pas en avoir parlé mais le sport régulier (quasi quotidien) m'a beaucoup aidé également.
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Message par Amber » Sam 28 Jan 2012, 14:02

Merci bcp de ta réponse, j'ai lu toutes les solutions qui ont fonctionné pour toi. J'ai moi aussi essayé bcp de choses mais sans véritable succès. J'ai eu donc un moment de découragement ou je n'ai plus rien fait pour essayer de guérir (ni examen ni nouveau médicaments)...
Mais aujourd'hui, j'ai l'espoir qu'il peut y avoir une solution à mon problème. La différence avec vous est qu'on ne peut pas parler de douleurs à proprement parler dans mon cas, c'est surtout énormément de gaz (qui forcement font mal si je les retiens) mais en soi je n'ai pas de vrai douleurs de ventre si je me lâche quand je veux. C'est surtout d'avoir des gaz toutes les minutes qui est insupportable surtout en société. Et le fait que j'aille souvent aux toilettes pour la grosse commission, au moins 2 fois/jour.

Je voudrais tenter le régime sans gluten car je n'ai jamais vraiment essayé et apparemment cela est bénéfique chez pas mal de colopathe. Mais pour avoir testé la maigre gamme de carrefour sans gluten je ne suis pas emballée... En plus la nourriture c'est un peu mon seul plaisir, la seule chose pour laquelle je n'ai pas d'interdit alors trier les aliments est pour moi une frustration de plus dans cette vie déjà si noire. Connaissez-vous des marques qui proposent plus de choix pour le sans gluten ou qui soit plus agréable à manger ?

J'aimerais aussi faire le test des intolérances alimentaires sur le sang mais c'est très chère apparemment (500 euros). Comment s'appel ce test exactement car si il faut j’essaierai d'envoyer mon sang aux etats-unis ?

Merci d'avance de votre soutien et de vos réponses
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Message par novice » Sam 28 Jan 2012, 18:01

le test des intolérances alimentaires sur le sang c'est imuPRO :
http://www.intolsante.com/index.html
les tarifs :
http://www.intolsante.com/commander-kit-prelevement-imupro/commander-imupro300-test-intolerance-alimentaire.php
C'est clair que les tests sont interessants mais ca coute cher.
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Message par Liloo » Sam 28 Jan 2012, 18:15

Ce n'est vraiment pas évident de constater que nos symptômes sont de plus en plus nombreux.
En ce qui concerne le test des intolérances alimentaires, ma gastro-entérologue m'a conseillé de le faire et de passer par un laboratoire d'analyse médicale de Paris pour tester plus de 200 aliments par prélèvement sanguin (2tubes) effectué par un infirmier. L'envoi ce fait par colissmo avec un colis spécial. Il faut contacter le laboratoire pour plus de renseignement.
Cet acte n'est pas remboursé ni par la sécurité sociale ni par les mutuelles car c'est un examen hors nomenclature.
Et la différence avec imuPRO c'est que là ça coûte environ 175€.
Il s'agit du LABORATOIRE ANALYSES MÉDICALES ZAMARIA à 75016 PARIS
Tél : 01 46 47 71 33

Je compte le faire mais je ne sais pas si ça améliorera quelque chose. J'économise un peu en attendant.
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Message par Wonderbridget » Sam 28 Jan 2012, 21:13

Liloo a écrit :Et la différence avec imuPRO c'est que là ça coûte environ 175€.
Il s'agit du LABORATOIRE ANALYSES MÉDICALES ZAMARIA à 75016 PARIS
Tél : 01 46 47 71 33


Merci Liloo pour l'info. :pouce:
J'avais entendu parler d'un équivalent d'ImuPro fait par un laboratoire Parisien mais impossible de mettre la main sur son nom et ses coordonnées. :sleep:
Personnellement, ImuPro a permis de diagnostiquer ma cœliaquie alors que j'étais dans une impasse médicale. Si un labo propose le même test trois fois moins cher, je pense que ça peut valoir le coup. :jap:
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Message par novice » Sam 28 Jan 2012, 23:21

Effectivement cela correspond à imuPRO 200, c'est 2 fois moins cher et en plus les analyses sont effectués à paris. Merci pour l'info !
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 10:05

Merci beaucoup de vos réponses, ca fait chaud au coeur de se sentir soutenu et aidé.

J'avoue que le test à 175 euros est déjà plus abordable mais est-il aussi efficace (c'est bête mais quand le prix est trop alléchant j'ai tjs peur de l'arnaque surtout qu'en France on est pas réputé pour les bas tarifs) ? Est ce que 200 aliments suffiront à diagnostiquer mes intolérances si il y a ?

Wonderbridget j'ai cru comprendre que tu étais intolérante au gluten et à un degré plutôt sévère. Comment fais-tu pour l'alimentation de tout les jours ? J'ai gouter le pain, les pâtes et les viennoiseries sans gluten carrefour j'ai détesté. As-tu des marques intéressante à me conseiller et ou les trouver ? Merci d'avance
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Message par Wonderbridget » Dim 29 Jan 2012, 11:15

Amber a écrit :Wonderbridget j'ai cru comprendre que tu étais intolérante au gluten et à un degré plutôt sévère. Comment fais-tu pour l'alimentation de tout les jours ? J'ai gouter le pain, les pâtes et les viennoiseries sans gluten carrefour j'ai détesté. As-tu des marques intéressante à me conseiller et ou les trouver ? Merci d'avance


En effet, je suis intolérante au gluten mais la forme maladie auto-immune, la maladie coeliqaue. :jap: Je devrai faire le régime sans gluten (et sans lactose) à vie. Les médecins ne comprenaient pas ce que j'avais, la situation devenait très préoccupante pour moi à 45 kg pour 1m67. Dans l'impasse, j'ai fait Imupro qui a détecté très fort le gluten, ce qui a donné une nouvelle piste à mon médecin et a entamé de nouvelles analyses dans ce sens. Puis le résultat est tombé rapidement, confirmant ImuPro mais au grade le plus élevé : cœliaquie. :jap:
Depuis mai 2008, je suis au régime strict sans gluten et les débuts ont été compliqués. Quand j'avais le temps, j'essayais de me faire mon propre pain et pâtisseries mais depuis que je travaille c'est impossible. Alors je me fournis soit sur le net, tu as quelques sites spécialisés qui sont biens. Certains plus chers que d'autres soit dans un très grand magasin bio que j'ai la chance d'avoir à 3km de mon travail. J'y retrouve presque toutes les marques achetées sur internet.
Les meilleures marques, pour moi, sont Schar et Valpiform. :jap: Il y a quelques biscuits/gâteaux Gerblé qui sont à tomber aussi. Mais les meilleurs produits ne se trouvent pas à Carrefour hélas, il faut aller dans des endroits spécialisés ou sur le net.
Sans faire de pub, voici quelques sites où un allergique peut faire ses courses :
http://www.parallerg.com
Un peu cher mais très bien indiqué concernant les exclusions et les allergies.
http://www.rizen-sans-gluten.com/
Pas cher et sympa
http://www.allergoora.com/
Pas cher, sympa et des cadeaux à chaque commande.
Après tu ne trouves pas tous les produits sur un seul et même site et il faut faire plusieurs commandes à divers endroits pour avoir ce que tu veux. C'est pour ça qu'il est bon d'en connaître plusieurs sérieux. :jap:
J'espère t'avoir aidée. ;)
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Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 11:24

Merci beaucoup de cette réponse détaillée. En effet carrefour est assez pauvre concernant les aliments sans gluten. Je pensais aller dans un magasin bio prochainement, je verrais si j'y trouve les marques que tu me conseils. Je compléterais surement avec les commandes par internet.
J'admire ton courage, surtout quand on voit combien c'est difficile de se nourrir dès que l'on sort un peu de la norme.
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Message par Sweet » Dim 29 Jan 2012, 14:29

Il ne FAUT PAS débuter un régime anti-gluten si tu n'as pas été diagnostiquée maladie coeliaque, sous peine de fausser les résultats d'une future prise de sang.

Le test d'intolérance au gluten est remboursé, c'est une simple prise de sang à demander à ton médecin.
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 18:59

Oui si je me décide a faire la prise de sang je réintroduirait le gluten mais je voudrais d'abord l'arrêter pendant un petit mois pour voir si ma santé s'améliore. Et sinon je ferais surement la prise de sang, mais ca peut etre tout est n'importe quoi pas forcement le gluten.

Mon médecin est un imbécile qui se contente de diagnostiquer des grippes ou gastro, ce pour quoi on a pas besoin de lui... J'en ai vu d'autres mais ils sont pas beaucoup mieux, je crois qu'il ne faut pas compter sur eux.

Je comprend pas bien. Pourquoi alors faire ce test d'intolérance à l'étranger si on peut doser le gluten en France par une simple prise de sang remboursée ?
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par sinead » Dim 29 Jan 2012, 19:07

Amber a écrit :Je comprend pas bien. Pourquoi alors faire ce test d'intolérance à l'étranger si on peut doser le gluten en France par une simple prise de sang remboursée ?


Imupro teste plus d'une centaine d'aliments, pas seulement le gluten. Il y a beaucoup d'autres aliments auxquels on peut être intolérants, même si l'intolérance au gluten reste la plus problématique.
Et oui, le test d'intolérance au gluten est remboursé, encore heureux d'ailleurs! Imagine qu'on doive payer les tests de recherche du VIH, la glycémie...La maladie coeliaque est une vrai maladie, contrairement aux autres intolérances qui peuvent engendrer de gros désagréments et avoir une incidence sur la qualité de vie, mais ne menacent pas directement la santé. Ceci dit, dans certains cas (comme pour les colopathies bien tenaces comme les nôtres, ce test devrait être remboursé :( ).

Pourquoi tu ne testerais pas directement le gluten avant de passer à ton régime? Je ne sais pas trop combien de temps il faut pour avoir un résultat fiable après l'arrêt du régime (je dirais 1 mois minimum, mais j'en sais rien :mmm: ) Ca me paraît risqué de le faire dans le mauvais sens. Après la prise de sang tu es fixée dans les 24h, si le test est positif, pas le choix. S'il est négatif, tu choisiras alors de commencer ou pas un régime.
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Amber » Dim 29 Jan 2012, 19:55

Je viens de retrouver une analyse et en fait on me l'avait fait parmi d'autre chose.
C'est bien le dosage de l' Anti-transglutaminase (tTg). Mon résultat est normal. Mais apparemment on peut avoir un résultat négatif et être quand même sensible au gluten.
Est ce que le Imupro et l'autre test moins chère font le même genre de dosage ou le principe est-il différent ? Ce que je veux dire c'est que si la méthode est différente on peut me trouver une intolérance au gluten que mes anciennes analyses n'avaient pas décelé.

Oui comme tu le dis ca peut être des intolérances à des choses très divers.
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Re: Des symptomes de plus en plus nombreux...

Message par Liloo » Dim 29 Jan 2012, 20:00

Les Test ImuPro et ceux du laboratoire de Paris utilise les Tests Elisa, sur le principe d'enzyme, d'anticorps et antigène.

Sur ton résultat de prise de sang, précisent-ils le moyen d'obtention du résultat ?
Dernière édition par Liloo le Dim 29 Jan 2012, 20:01, édité 1 fois.
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