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Message Publié : Sam 02 Sep 2006, 10:53
par A2line
C'est sur que c'est pas simple !!

Comme tu dis lors d'une bonne inter, et bien tu oublis assez vite ton mal de bide.
J'ai fait un feu d'appart dans la semaine, dans le véhicule, je sentais que la pression montait et que le bide aussi, arrivée sur les lieux super mal de ventre (en ce moment, j'ai des coliques et une sorte de gastro) et quand il a fallu mettre les tuyaux par terre ou encore monter les 9 étages pour ouvrir les trappes de désenfumage et ben plus rien. Et là dans ma tête, je me suis dis, ben tu vois c'est pas si terrible, tout va bien.

Pour ce qui est de la caserne, beaucoup savent que j'ai des problèmes de bidon, connaissent mes angoisses, mais j'évite de le montrer.
Pour les médecins et bien ils sont au courant aussi, et pour eux pas de problème, tant que j'assure en inters et ils savent c'est nerveux. En plus à la vue de mon parcours suite à la découverte de mon problème au niveau du coeur, syndrome de naissance sur le système électrique mais détecté lors d'une demande de recrutement en gendarmerie, l'électro était très mauvais, les médecins des pompiers ne faisant pas d'électro à ce moment là ne s'en étaient pas aperçus alors que j'avais une contre indication de naissance à faire des efforts physiques, je me suis même fait licenciée de mon boulot dans le commerce car trop physique (tant mieux je voulais en partir ;) ). Bref, je me suis faite opérée 11 mois après la découverte soit en 2001 et du coup les médecins pompiers savent que j'ai un certain traumatisme par rapport à ça, car j'ai souvent eu des douleurs, des crises de tachycardie mais avant pour tous les médecins c'était nerveux, de la spasmophilie... En fait, j'étais à 2 doigts de faire une syncope qui pouvait être fatale.

En clair, cette passion permet aussi de combattre ma maladie en essayant de m'adapter à chaque situation. Je ne sais jamais quand je vais partir, où je vais aller, combien de temps ça va durer... Rien de mieux pour un bon colopathe et comme tu dis, je sais très bien que si vraiment je suis mal je peux toujours demander à quelqu'un d'utiliser leurs toilettes

A bientôt

Message Publié : Dim 03 Sep 2006, 22:09
par marie
Coucou :hello: Il faudrait qu'on se réunisse en comité colopathe ...pour aller ensemble à un cours de yoga ou sophro....

Moi perso je crois que l'angoisse nait de la maladie ....et je pense plus qu'il s'agisse d'intolérance alimentaire ...mais bon les médecins ont leur phrase toute faire....on est des stressés de la vie...c plus facile de nous classer dans un rayon....malgré tout ils ont l'obligation de soigner 'l'âme et le corps" alors il nous refile les médoc pour la tète et l'âme et les médocs pour l'estomac et les intestins :colere:

Je crois que du côté des Amériques, ils prennent les choses plus au sérieux (car plus de monde concerné)....çà interesse les labos car l'enjeu est souvent le billet vert....

bonne :sleep: :sleep: :sleep:

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Sam 17 Juil 2010, 0:22
par balloon girl
Salut,

Bon, moi je suis un peu déprimée je vous avoue ce soir.. Je devais aller aux fêtes de mont de marsan ce week end mais j'ai mal au bidou.
J'ai donc annulé auprès de mes copines mais je ne sais pas si elles comprennent. Elles connaissent mon problème et elles me poussent à sortir, ce qui est très bien.
Mais là, franchement, aller à des fêtes dans la rue, avec aucun point de chute sur place (c'était prévu qu'on ne dorme pas sur place ou dans la voiture) et donc pas de toilettes repérées, sachant que j'ai été malade toute la nuit dernière, j'ai du annuler.
Du coup, je crois qu'elles m'en veulent d'avoir annulé à la dernière minute, elles pensent peut-être que je ne prend pas assez sur moi etc. et moi je me retrouve à passer un week end seule à rien faire.
J'essaie de me pousser à sortir mais c'est pas toujours facile de garder le cap selon la fréquence des "crises".
Un soir, j'étais au resto avec des amis et j'ai du rentrer en catastrophe avant le dessert pour me vider aux toilettes. C'est des amis mais il y avait aussi les copains des amies, enfin j'avais honte quoi.. :euhh:

Pour ce qui est des relations sentimentales, tout est lié, je désespère aussi en ce moment d'arriver déjà, à rencontrer qqun, puisque je ne sors pas beaucoup et de réussir à avoir une relation avec quelqu'un puisque j'ai l'impression de passer mon temps à me plaindre de mon ventre, même si je fais beaucoup d'efforts pour éviter de le faire.
Mais je suis bien obligée de dire que je ne mange pas de crème fraîche, de si ou de ça ou si je fais une crise et que j'annule une soirée au dernier moment, il faut bien que j'en donne la raison...
Et qui veut sortir avec quelqu'un de "malade", pour qui la vie est un peu plus compliquée..?!

Cette nuit, des spasmes douloureux m'ont réveillée à 4h du mat' et g fait allers retours aux toilettes jusqu'à 7h du matin. ça fait plusieurs fois que ça m'arrive et je vais consulter pour être bien sûre du lien avec la colopathie.
La question ne se pose pas maintenant mais comment envisager une vie de couple dans ces conditions...?

D'habitude, j'essaie de rester positive mais là j'avoue que, face à la fréquence des crises qui me laissent de moins en moins de répit, la douleur de plus en plus vive des spasmes, face à ma solitude et à l'incompréhension médicale, j'avoue que là, jsuis un peu au fond du seau...
Désolée pour le roman mais jcrois que ça m'a fait du bien déjà, d'écrire ça.

Bon courage à tous!

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Sam 17 Juil 2010, 0:52
par Désespérée
Bonjour,

Je voudrais te rassurer que la vie en couple c'est vraiment possible, ça va faire trois ans et demi que je suis en couple et je lui ai vite dit pour mon ventre.

En fait, au début, je devais souvent rentrer chez moi en catastrophe, je lui disais "un coup de chaud", "je suis malade", "une gasto" et puis quand j'en ai eu marre et vite d'ailleurs, je lui ai expliqué et après ça a été mieux parce qu'il comprenait au quart de tour à mon expression que ça n'allait pas, il me rassurait, me ramenait vite chez lui ou chez moi pour avoir des toilettes etc.

Aujourd'hui ma famille et la sienne me soutiennent énormément et ça va mieux. Maintenant j'en parle à tout le monde pour essayer de faire parler de ça, pour que plus de gens nous comprennent.

Depuis 6 semaines je suis au Canada et beaucoup de gens labas sont comme nous, mais eux non pas le choix les médicaments coutent chers, ils doivent tous gérer par relativisation. J'ai déja rencontré 3 personnes comme moi en 6 semaines alors qu'en 8 ans en France, je n'avais rencontré personne.

Bonne nuit chez vous.

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Sam 17 Juil 2010, 14:47
par episto06
bonjour,

je rejoins Desespérée..la vie en couple, c'est possible. Je suis en couple depuis 2 ans et ça marche. Notre premier weekend en namoureux, je l'ai passé aux WC et je ne lui ai rien dit au départ. Puis progressivement, il a vite compris les petits rituels chers aux colopathes, les empêchements etc. Alors j'ai parlé de colopathie

Il y'a 9 mois environ, j'ai fait une rechute sévère et je lui ai raconté dans les détails, ainsi que mon passé de colopathe. Il m'a alors dit ' mais tu souffres depuis tout ce temps et tu ne me dis rien? comment tu fais?'

Je vais tomber dans le conseil matrimonial à deux sous mais crois-moi si un garçon t'apprécie et veut s'investir, il te soutiendra. S'il part, c'est qu'il n'était pas capable d'assurer. C'est facile là encore de dire cela mais tu n'es responsable de rien ( qui voudrait passer sa vie sur le :wc: ) alors trouve le juste milieu entre précautions pour ta colo et le devoir de sortir, d'avoir une vie sociale... Là encore, les amis, parle en à tes amis proches, ils comprendront à coup sur!

Allez courage, faut que je me creuse pour la fête de nos deux ans :bye:

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Dim 18 Juil 2010, 14:08
par moufette
Oui, oui je suis d accord, la vie de couple c est faisable.

Moi je me suis separee de mes copains pour d autres raisons que ma maladie.
Et je me suis fait jetee aussi pour d autres raisons que la maladie aussi...

Moi, par contre je n explique plus vraiment a mon entourage (le copain oui et encore) car ils ne comprennent rien et a part me faire aller consulter, ils ne comprennent pas.
Alors je dis -je digere mal la graisse, ma vesicule biliaire est un peu fragile- et puis voila...apres debrouillez vous....

Pour ce qui est de rencontrer des gens, en France, c est vrai que c est un petit probleme...tu veux pas apprendre la couture? la prof a peut etre un fils celibataire?


Tes copines, elles sont pas contentes parce qu a cause de toi, elles vont s amuser sans toi, et elles culpabilisent....ne t inquiete pas pour elle, essaie de vivre pour toi.

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Lun 19 Juil 2010, 19:19
par beurkinette
J'etais allee aux ferias de Mont de Marsan, a l'epoque ou je n'etais pas laxo. Maintenant je pense que je prendrais 1 ou 2 immodiums avant!
je me souviens meme plus comment j'avais fait alors que normalement si je bois un verre de biere c'est au moins 3 pipis dans l'heure...l'euphorie du moment sans doute...
tu as le droit de decliner cette invitation! C'est quand meme pas les circonstances les plus faciles pour nous! ne te laisse pas atteindre par ce que te disent tes amies. Si elles connaissent ton probleme, et qu'elles n'acceptent pas que tu puisses te bloquer sur ce genre de chose, tant pis! Tu accepteras d'autres invitations!

Et pour la vie de couple en etant malade ca se gere tres bien.
J'ai vu sur le forum que des gens essayaient les sites de rencontre...pourquoi pas? maintenant on connait tous plein de gens qui se sont rencontrer par internet!

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Mar 23 Août 2011, 12:58
par balloon girl
De retour sur le forum un an plus tard, j'ai déménagé et j'étais pas retournée sur le site depuis un moment.
Merci pour votre soutien, jsuis bien d'accord avec vous tous.
A cette période là, j'étais malade en permanence, une période de chômage+une déception sentimentale ont joué pour beaucoup.

J'ai pas fait les fêtes de Mont de Marsan pour autant mais maintenant je vais beaucoup mieux, je gère quoi. Ma vie est plus stable, ça y fait.
Là, je vais tenter des sorties avec le site OVS pour élargir mon cercle de copains dans la région où j'ai emménagé.
Je vais pas m'aventurer très loin parce que ça m'angoisse mais je vais le faire :boxe:

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Dim 10 Juin 2012, 20:05
par Eloo59
Ma laxophobie dirige ma vie donc mes sorties sont restreintes...
Quand je sens que tout va bien, je peux aller au ciné, ou faire du shopping tranquillement sinon je reste chez moi.
Là mon envie est de refaire du foot en club mais je m'y refuse car j'ai peur d'avoir des problèmes en plein match surtout quand les match se font assez loin et souvent sans wc a coté...
Ce qui me déprime le plus, est que j'adore voyager , sortir, et là je dois me résoudre à devoir m'en passer =/

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Dim 10 Juin 2012, 20:44
par Nordiste
Une footballeuse ??? Je connais parfaitement ce que tu décris, personnellement ma laxophobie est une raison pour laquelle j'ai arrété le foot cette année, mais c'est pas la principale non plus. Moi je me faisais la scène à chaque fois avant le match: "Aller voir l'arbitre en courant pour lui demander d'arréter le match car il fallait que j'aille aux chiottes"
C'est clair qu'en plus que dans un championnat féminin les déplacements ne doivent pas étre tout préts non plus ?

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Dim 10 Juin 2012, 21:29
par Eloo59
Oui une footballeuse lol c'est si rare que ca ? ;D
Oui c'est ca en faite, on s'imagine tout et n'importe quoi et du coup on se bloque et on décide de tout arreter alors qu'on devrait passer au dessus de ca et se forcer en quelque sorte à faire ce qu'on veut :)
Oui ca reste quand meme du domaine régional mais bon déjà 2 ou 3h de route, ca fait peur ^^

Avec le temps tu trouveras peut etre le courage de reprendre, j'espere pour toi ;)

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Dim 10 Juin 2012, 22:15
par mary43
ah purée !!
j etais sportive j ai arreté tout les sports qd ça a commencé ERREUR
du coup j ai pri du poids à gogo avc les medocs et le reste !!
j suis plus la meme qu avant et c dur de s accepter ainsi !

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Jeu 18 Oct 2012, 23:40
par Espoir
bonjour a tous ,

Voila je suis a un stade de la maladie ou je me dis qu'il faut que j'arrête d'attendre le reméde miracle qui me guérira et ou tout mes problémes sont réglé !
Alors j'ai décidé de me prendre en main ( enfin essayé ) mais j'ai quelque question a vous poser :

Pour commencer je voudrais faire du sport mais dans une salle de sport quand je serais plus rassurer de savoir qu'il y a des toilettes pas loin au cas ou mais j'ai peu que ca soit trop violent pour les intestins de faire du vélo sur place ou de la coursse sur place , ... qu'en pensez vous ?
au debut je voulais faire de la piscine toute seule mais mon copain veut bien faire du sport avec moi mais en salle

Ensuite je voulais savoir si vous avez deja consulté un psy ? moi en ce moment oui je sais pas si ca me fais vraiment avancé mais j'ai remarqué que quand je raconte tout ce qui va pas j'oubli un peu mes souci d'inestins et j'ai vraiment l'inpression d'avoir vidé mon sac donc ma question c'est de savoir si certaine personnes on reussi a aller mieux grace a ca ?

Aussi mais grande hantise c'est les voyage j'ai envi de vacances mais toujours cette peur des toilettes des diarhée ... vu que quan je part je ne suis jamais seul quels sont les conseils que vous auriez a me donner ?

Voila pour le moment je pense que ca fais deja pas mal de question je vais me stopper si vous repondez deja a celle la ca me rendrais un enorme service :)

Je vous remercie tous par avance et bonne soirée

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Ven 19 Oct 2012, 18:05
par sinead
Salut!

Si tu reprends le sport, au début tu auras peut-être des petits soucis de bide, à mettre sur le compte du stress uniquement. Je ne pense pas que tu décides de faire du sport à haut niveau, donc aucun risque que ça te chamboule le ventre. De toute façon dis-toi que si tu dois être malade, ce sera après, jamais pendant (à moins que pendant tu ne penses qu'à ton ventre et pas à ce que tu fais).
C'est toujours stressant de chambouler ses petites habitudes, de se remettre à manger des légumes ou de faire du sport, voilà pourquoi il y a parfois quelques ratés au début, on est tellement stressé à l'idée d'être malade que fatalement on finit par l'être. Et l'erreur à ne pas commettre serait d'imputer nos crises à ces changements d'hygiène de vie. Tu verras que quand tu auras pris l'habitude d'y aller, que tu connaîtras les lieux, tu ne te sentiras pas plus mal que d'habitude :) .
Le sport est excellent pour tout, il suffit de se trouver un sport qui nous plaît!

Re: Sorties, loisirs et sports

Message Publié : Ven 19 Oct 2012, 21:10
par marly45
Bonsoir, alors petit conseil pour le sport, il y a des toilettes dans les salles de sport en general, donc tu peux y aller sans probleme. En plus tu auras l esprit occupé donc tu oubliras ton ventre. Tu peux aussi y aller petit a petit pour habituer ton corps et ses reactions. Le sport est un anti-depresseur naturel, j ai commencé le fitness il y a 8 mois, 1h quatre fois par semaine, parfois je n ai pas le moral ( avec mon fils laxo) et bien je fonce au sport et quand je ressort j ai retrouvé la peche pour la journée. Je fais un peu de cardio en salle puis un cours avec prof, si vous connaissez la franchise "orange bleu", la formule est top et pas cher. Sinon pour les vacances, je te propose de prendre des plantes un mois avant ton depart style euphytose c est pas mal. Moi je suis agoraphobe donc les problemes de voyages ca me connait, c etait ma plus grosse peur, anxyolitique pendant 4 ans a chaque vacance, mais j y suis aller, j ai affronté mes peurs, je n ai pas profité les premieres annees mais maintenant tout est rentree dans l ordre, j ai eu la preuve qu il n y avait pas de danger et mon corps c est réhabitué. Alors fonce et bat toi et prouve a ton corps qu il n y a pas de danger, apaise ton stress par les plantes, le sport et la relaxation et ton corps t ecoutera, bon courage :hello: